SEBAS NOS CUENTA SU HISTORIA, CÓMO ES VIVIR CON PARÁLISIS CEREBRAL
Vivir con Parálisis Cerebral
Sebas nos cuenta cómo es vivir con Parálisis Cerebral. Su discapacidad no le impide comunicarse con cualquier persona mediante su voz, pues su habla no está gravemente afectada. Tampoco su silla de ruedas le disuade de salir sólo a comprar el pan o hacer otro tipo de actividades fuera de casa.
Ander (14 años) habla con Sebas (21 años), y le traslada sus dudas e inquietudes, que seguramente son las que muchos de nosotros tenemos. Las respuestas de Sebas, claras, contundentes, perfectamente argumentadas y explicadas, nos dejan ver qué implica la Parálisis Cerebral y qué estereotipos tenemos y sería bueno tumbar.
“Los cajeros automáticos no están necesariamente a mi altura”.
Realmente las personas que no tenemos discapacidad, no somos conscientes de todas aquellas actividades que hacemos de manera automática, pero que personas con discapacidad no pueden hacer. Sería interesante hacer una lista de todas aquellas cosas que hago en un día normal, y que para Sebas requieren una adaptación. Hay algunas que son muy obvias, pero otras que no lo son tanto:
- Abrir la puerta de un armario con tirador pequeño, o la puerta de casa.
- Acceder a los platos, o al microondas, o a la nevera…
“Ese miedo que tú puedes sentir (al hablar con una persona con discapacidad), yo creo que la persona con discapacidad también tiene miedo de hablar contigo”.
A mi me ha pasado: ¿y si no le entiendo?, ¿cómo se lo digo?, ¿se sentirá mal?. Sebas nos explica que ese mismo miedo lo tienen las personas con discapacidad, miedo a que nosotros no les entendamos. Parece entonces una barrera insalvable y no debería serlo. ¿acaso no nos comunicamos con personas de otros países que hablan una lengua que desconocemos?, y si eso lo podemos hacer, ¿por qué no podemos hacerlo con personas que se ayudan de un tablero de comunicación, de una Tablet o que tienen una peor dicción?
“El parapente es una experiencia muy intensa que te hace vivir ciertas emociones que es muy difícil describir”.
¿Es diferente lo que cuenta Sebas a lo que podríamos contar cualquiera de nosotros si hiciéramos parapente? Yo creo que no. Sus sentimientos son tan iguales o tan diferentes como los de cualquier otra persona, tenga o no Parálisis Cerebral.
“No recuerdo esa sensación de miedo. La ilusión era más grande que el miedo”.
Es interesante ver cómo las sensaciones y emociones que relata Sebas, son las mismas que podríamos relatar cualquiera de las personas que no tenemos Parálisis Cerebral, que no tenemos discapacidad. Creo que olvidar siempre que sea posible, que la discapacidad y en este caso la Parálisis Cerebral, es su compañero de viaje, es algo necesario.
Porque la discapacidad no les define, no son paralíticos cerebrales, tienen Parálisis Cerebral.
“Tenemos que intentar ser más empáticos el uno hacia el otro”.
Sebas nos relata una situación que él vivió en el metro. Resulta muy interesante escuchar su reflexión acerca de la necesidad de que cada uno se ponga en el lugar del otro, de ser asertivo y saber explicar con respeto qué tipo de ayuda necesita.
“Me gustaría tirarme con paracaídas, vivir con Parálisis Cerebral no puede ser un impedimento”.
Sebas explica la diferencia entre saltar con parapente y paracaídas. En su caso, un elemento fundamental como es la silla de ruedas, desaparece al saltar con paracaídas, pero no al saltar con parapente.
“Recibes ayuda dentro del aeropuerto pero una vez estás dentro del avión, si necesitas ayuda para comer o ir al baño, la compañía aérea no te asiste”.
Además de hablar de la experiencia con el parapente, Ander le preguntó a Sebas sobre su experiencia en un vuelo a Francia, en el que no iba acompañado.
Cuando el vuelo es corto, puede no ser tan relevante cubrir determinadas necesidades pero… ¿cómo hacer un vuelo de, por ejemplo, 8 horas?… Sabiendo que algunas sillas de ruedas están además adaptadas a la fisonomía de la persona con discapacidad, ¿cómo hacer un viaje largo sentado en un asiento de avión?.
Sebas nos cuenta sus propuesta y lo que algunos padres de personas con discapacidad están haciendo para tratar de resolverlo.
Contacta con la Asociación Antía Sueiro.
