Unidades Especializadas y Parálisis Cerebral

Unidades Especializadas y Parálisis Cerebral

En ocasiones, todo el sistema funciona adecuadamente. En otras ocasiones, todo se convierte en una maraña de requisitos

Asociación Antía Sueiro

11 noviembre 2021

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¿Están todos los profesionales médicos, educativos etc. preparados para atender a personas con Parálisis Cerebral? La importancia de las Unidades Especializadas en Parálisis Cerebral. 🖋 Artículo escrito por Javier Matías Orientador Educativo

REIVINDICANDO ATENCIÓN INTEGRADA Y UNIDADES ESPECIALIZADAS

Atención Integrada. ¿Hecho o derecho?

El mensaje institucional siempre nos va hablar de la inclusión de las personas con Parálisis Cerebral, o cualquier tipo de discapacidad, así como de los recursos con los que cuenta y va a contar a lo largo de su vida. Sin embargo, el acceso a estos recursos no siempre es el deseado. Las experiencias serán tantas como familias y personas afectadas y, además, serán de todo tipo. En ocasiones, todo el sistema funciona adecuadamente.  El acceso a los recursos, profesionales y materiales, es una cadena sencilla y fácil de pasos que dar. En otras ocasiones, todo ser convierte en una maraña incomprensible de requisitos, falta de información y dificultad para acceder a los recursos.

Acceso a Recursos 

Los profesionales que facilitan el acceso a los recursos no pueden asumir un mismo perfil de familias o usuarios. La persona no va a afrontar la situación con las mismas experiencias previas. Tampoco con las mismas expectativas ni la misma fortaleza emocional. Por tanto, es inevitable exigir a los profesionales atención individualizada para acceder a cualquier recurso o información.

Unidades Integradas y Trabajo en Equipo

Los Servicios Médicos suelen ser los primeros implicados en la identificación y la orientación hacia los recursos inmediatos y futuros del paciente. El nivel de certeza médica con la que suelen expresarse, no siempre es compatible con las expectativas y las preocupaciones de las personas afectadas o sus familias. Hay que pedir la participación de diferentes profesionales en función de sus especialidades, pero también hay que solicitar un trabajo en equipo y coordinado. Un trabajo que no obligue al paciente o sus familias de aportar información y tomar decisiones de forma constante. La experiencia de unidades integradas, con diferentes especialistas debe culminarse en el papel de la Atención Primaria (médico de familia o pediatra), sin olvidar que los servicios médicos cuentan con Trabajadores Sociales, que pueden y deben facilitar tanto la coordinación interna como la coordinación con otros servicios.

El Papel de los Servicios Sociales

El papel de los Servicios Sociales suele ser el inmediatamente posterior al médico. Éstos representan la llave de acceso a unos recursos absolutamente necesarios (para las familias son soluciones que facilitan la vida). Ante la incertidumbre y la urgencia de las necesidades de los afectados, los Servicios Sociales no pueden ser una barrera o un impedimento. El contacto personalizado, el conocimiento de las situaciones de las familias es imprescindible puesto que las necesidades y las urgencias van a ir cambiando a lo largo del tiempo. La Ley de Dependencia o cualquier otra disposición legal no puede ser una limitación, sino una oportunidad.

Los Servicios Educativos

Los servicios educativos suelen aparecer de forma más relevante en las primeras etapas de la vida y, en la mayoría de los casos son más receptores de información (reciben información de otros servicios) que identificadores. Debería ser una ventaja para poder establecer la respuesta educativa más adecuada y así poder trabajar como equipo. Suele ser determinante la labor directa del profesorado, la más visible, pero hay un trabajo de profesores especialistas: (pedagogía terapéutica, audición y lenguaje) y otros perfiles (fisioterapia escolar, técnicos educativos, integradores sociales, enfermería) igualmente determinante.

Orientación en la toma de decisiones

De cara a la toma de decisiones como el tipo de centro escolar, el tipo de apoyos, etc. las familias van a contar con la red de orientación (orientadores escolares, profesores técnicos de servicios a la comunidad, trabajadores sociales). Estos últimos pueden llegar a tener un papel fundamental en la toma de decisiones y en el trabajo de los demás profesionales. Es comprensible que las familias se enreden es las marañas de servicios que tienen a su disposición, sobre todo si estos no contemplan que las personas a las que atienden tienen unas necesidades mucho más importantes, entre ellas las del bienestar emocional.

La necesidad de Unidades Especializadas en Parálisis Cerebral

La Parálisis Cerebral tiene una ratio de afectación inferior a muchas otras discapacidades, pero con una necesidad de recursos y un grado de dependencia importante. Asignar recursos no puede depender del hecho de tener una discapacidad u otra, sino de la afectación de cada caso. De no ser así podemos caer en una situación perversa, en la que los recursos asignados a una discapacidad puedan ser insuficientes. Para mejorar los servicios que las Administraciones Públicas ofrecen, se hace absolutamente necesario escuchar a los colectivos a los que pretenden atender. Es fundamental la creación de unidades especializadas, que cuenten con los diferentes especialistas, y que además tengan una formación específica en Parálisis Cerebral. Contacta con nosotros. Estaremos encantados de escucharte. Síguenos en nuestras redes sociales: facebook  twitter  instagram

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